Sairastaminen on sairaan vaikeaa

Minulla on sairaus, ja sairaudella erilaisia oireita. Kuitenkaan en ole virallisesti sairas, koska en ole saanut sairaudelleni diagnoosia. Minua ja oireitani on tutkittu ja niiden mukaan olen terve, vaikka eihän se elämä niin yksinkertaista ole.

Oireeni ovat kummallisia ja kurjia. En itsekään oikein meinaa ymmärtää niitä ja sitä mistä ne johtuvat. Mutta ne ovat, eivätkä lähde poiskaan, pahentua ne kyllä osaavat.  Vuodet kuluvat, oireet pysyvät ja muuttavat osin muotoaan ja tosiaan pahentuvat.

Oireeni ovat niin erikoislaatuisia, etten itsekään viitsi juosta lääkäriltä toiselle niistä kertomassa. Ymmärrän kyllä itsekin, ettei ole järkeä tutkia kehostani kaikkea, eikä kaikki ne kehoni kohdat, joissa oireita ilmenee voi mitenkään olla rikki, viallisia tai sairaita. 

Oireeni ovat kameleontteja ja esiintyvät milloin missäkin. Välillä sormissa, välillä polvissa, välillä sattuu korvaan. On sisäistä tärinää, pulputusta, lihasnykäyksiä. Pahimpia ovat kivut. Kipukin voi olla melkein missä vaan. Se voi käväistä jossain pikaisesti tai olla siellä pitempään.

Ymmärrätte varmaan etten ole potilas, jonka lääkäri haluaisi nähdä. Mahdotonta, lääkäri tuumaa. Ainakin luulen niin. Mahdotonta se on minullekin. Ei ole uskottavaa mennä tällaista selittämään jollekulle. Kyseenalaista. Kyseenalaistetaanko minut, oireeni, maineeni ja uskottavuuteni. Luulen niin. Lääkärin pitäisi olla suorastaan inhimillisyyden ja sydämellisyyden perikuva, ettei hän tuomitsisi minua.

Kuka tällaista uskoisi. En uskoisi itsekään, jos en olisi sitä itse kokenut ja todeksi joutunut toteamaan.

Ei minua ole silti vielä väsymiseen asti tutkittu, vaikka itse olenkin tilanteeseeni väsynyt. En vain usko, että lääketiede osaa minua auttaa. Eipä taida osata auttaa mikään mukaan tieteen ala.

En silti usko tässä asiassa selittämättömäänkään. Joku selitys kyllä täytyy olla, selitys vain ole vielä käytettävissä ja minun ulottuvillani.

Toisaalta uskon, että syy on ympäristötekijöissä. Joku ympäristötekijä aiheuttaa minulle tämän.

Elämäni tuntuu arvottomalta, silkalta paskalta. Sairaus joka on kaikki mutta ei silti mitään. Se vie minulta kaiken: kunnian, arvokkuuden, maineen, uskottavuuden, perheen. Perheeni ei usko sairauteeni, he uskovat virallista mantraa mieluummin kuin minua. He ovat ymmärtämättömiä. He ovat omassa kuplassaan ja minä yksin omassani. Eikä ole ratkaisua jolla meidät kaikki saataisiin samaan kuplaan. Se on yhtä mahdotonta kuin saada ei-uskova kääntymään uskoon. Ei sellaista tapahdu.

Vihaan ja olen katkera lääketieteelle, joka on tietämätön, ymmärtämätön ja julma kaltaisiani kohtaan. On osittain myös heidän syytään että elämäni on pilalla. Muun maailman mielestä minun pitäisi olla häpeissäni, olenhan heidän mielestään aiheuttanut sairauteni ihan itse. Onhan se häpeä minullekin koska sairauteni on leimattu tabuksi ja lääketiede tunkee häpeää siihen väkisin mukaan. Elämäni on minunkin mielestäni yksi häpeäpilkku, josta en voi kertoa muille, en voi puhua kenellekään, koska muut ovat määritelleen sairauteni sinne häpeäsektorille. Minäkin joudun elämään toisten näkemysten mukaan, toisten näkemyksen vaikuttavat siihen, onko asiasta ok puhua vai ei.

Ei se silti ole oikein. Ei kenellekään tulisi mieleen pakottaa syöpäsairaita häpeämään. Tai heitä vaikenemaan sairaudestaan koska se on niin suuri tabu. Lääketiede potkii maassa makaavia sairaita, kun se levittää sähkösairaista kyseenalaista mielikuvaa. Koronan yhteydessä yksi lääkäri pohti haastattelussa ääneen: meidän täytyy päättää, miten me näihin ihmisiin suhtaudumme. Se särähti korvaan. Lääkärikunta ei lähtenyt liikkeelle siitä, että kaikkia ihmisiä autetaan niin hyvin kuin vain voidaan. Ehei mietitään mieluummin, miten niihin pitää suhtautua. Tietysti pitää suhtautua niin, että autetaan ja ainakin yritetään lievittää kärsimystä.

Erona meikäläisiin on se, long-covid potilaita on niin paljon, että heitä ei voi sivuuttaa. Meikäläisiä taas on niin vähän, että meihin voidaan valita toisenlainen suhtautumistapa. Onkohan jossain ollut joku palaveri, jossa on mietty, miten me näihin sähköherkkiin suhtaudumme. Kyllä pitäisi vaihtaa mokoma verbi toiseksi. 

Meitä ei tarvitse auttaa, meille ei tarvitse maksaa mitään, meille ei tarvitse antaa sosiaalista tai psykososiaalista tukea, meidän läheisiämme ei tarvitse valistaa tai sopeutumisvalmentaa. Näin tekemällä yhteiskunta kaiketi pääsee helpolla, mutta minun katkeruuteni kasvaa niiiin musertavaksi. Sairaus itsessään on jo paha, mutta vielä pahempaa on se, että samalla yhteiskunta ja ihmiskunta hylkää, kieltää ja leimaa minut ja sairauteni. Lääkärien tehtävä kai oli vähentää ihmisten kärsimystä, mutta markkusainiolainen ajattelutapa kyllä lisää kärsimystä aivan äärimmäisen paljon. Tämän he saavat tehdä eivätkä sairaat itse voi asialle mitään. Kuin koulukiusaajan hovi muu yhteiskunta antaa hiljaisen hyväksyntänsä tälle asialle.

Miksi minulla on toteennäyttämisvelvollisuus siitä, että tämä on oikea sairaus. Sairaan tehtävä on kai olla vain potilas ja sairas, mutta näköjään sitä joutuu ikään kuin asiansa ajajaksi myös. Ei lääketiedekään ole erehtymätön ja kaiken tietävä tiede, jolla olisi absoluuttinen totuus kaikista asioista.

Todella sieppaa se, että on niitä lääkäreitä, jotka käyttävät väärin asiantuntijavaltaansa ja sanomisillaan lisäävät minun ja kaltaisteni marginalisointia. Se, mitä he sanovat todellakin vain pahentaa vähemmistöasemaani. Eivätkä he sano sitä aidosti samalta viivalta, vaan he sanovat sen ylhäältä omalta tietämättömyytensä jalustalta.

Heidän sanomistensa vuoksi en voi olla aidosti sitä mitä olen ja joudun salailemaan sairauttani. Michael Slepian on kertonut salaisuuksien vahingollisuudesta. Salaisuudet saavat aikaan sen, että jäämme helposti yksin niiden kanssa. Salainen asia on todennäköisesti itselle merkityksellinen. Mikäli emme voi puhua asiasta kenenkään kanssa, joudumme käsittelemään sitä yksin. Mitä tärkeämpi asia on meille, sitä todennäköisemmin haluamme löytää sille ratkaisun. Ratkaisua olisi mukavampi etsiä yhdessä jonkun muun kanssa. Haitallisimmat salaisuudet ovat sellaisia, joita ajattelemme usein ja jotka eristävät meidät muista tai johtavat siihen, että joudumme piilottelemaan todellista itseämme.

Olisi ihan kaikkien etu, että tämäkin sairaus saisi olla vain sairaus. Siitä hyötyisivät ihan kaikki osapuolet maailmassa. Potilas-lääkärisuhdekin paranisi, kun ei tarvitsisi piilotella ja pelätä, ei tarvitsisi väitellä ja vängätä. Michael Slepian . The Secret Life of Secrets (Robinson 2022)

Ympäristöherkkyys, sähköherkkyys, toiminnallinen neurologinen sairaus

Ympäristöherkkyys, sähköherkkyys, toiminnallinen neurologinen sairaus

Ympäristöherkkyys, sähköherkkyys, toiminnallinen neurologinen sairaus

Ympäristöherkkyys, sähköherkkyys, toiminnallinen neurologinen sairaus

Ympäristöherkkyys, sähköherkkyys, toiminnallinen neurologinen sairaus